péntek, szeptember 21, 2018
Civil Hírügynökség

Segített önálló élet

downSet-170323

Ahogy a fogyatékosok ellátásában általában, a Down-szindrómások gondozásában, ellátásában és fejlesztésében is kulcsszerep jut a civil szervezeteknek. A genetikai rendellenességgel született emberek köszöntésekor az is kiderül, hogy a róluk gondoskodó intézmények állami normatívája évek óta alig emelkedett.

Az ENSZ 2012-től nyilvánította március 21-ét a Down-szindróma világnapjává, hogy ráirányítsa a figyelmet a fejlődési rendellenességgel élők elfogadására, életminőségük javítására, emberi jogaikra és a nekik nyújtott segítség fontosságára. Több országban, köztük Magyarországon is korábban kezdtek tömegeket megmozgató programokat szervezni a velük foglalkozó civil szervezetek, hogy segítsék társadalmi elfogadásukat.

A kiválasztott dátum természetesen nem véletlen: a 21-e arra utal, hogy a 21. kromoszóma rendellenessége okozza a Down-szindróma kialakulását, az év harmadik hónapja pedig azt jelzi, hogy a kromoszóma háromszori ismétlődése okozza a bajt. Magyarországon régóta és egyre újabb módszerekkel szűrik a kismamákat, a genetikai rendellenességet hordozó magzatok kétharmadát már kimutatják és a családok nagy része úgy dönt, hogy nem vállalják a baba megszületését. Ám azok körében, akik nem járnak rendszeresen terhesgondozásra, évente 150-200 csecsemő születik a szindrómával.

Orvosok szerint ma már téves az a nézet, hogy minden downos gyerek olyan súlyosan fogyatékos, hogy intézetben kell gondozni. Többségük enyhén vagy közepesen sérült, tehát fejleszthető, sok segítséggel alkalmassá tehető önálló munkavégzésre is. Megfelelő gondozás mellett jelentősen megnőtt a sérültek élettartama, amire szakemberek szerint az egészségügyi és szociális ellátórendszer még nem készült fel eléggé.

A Down Alapítvány gazdasági vezetője, Mentes Éva minden szülőt arra biztat, hogy fogyatékos gyermeküket a lehetőségekhez mérten kicsi kortól neveljék önállóságra, legyenek egyértelmű elvárásaik velük szemben, kapjanak feladatokat, hogy kialakuljon bennük az igény a függetlenségre. Nem szabad azonban megfeledkezni arról, hogy erre a szintre csak azok a Down-szindrómás gyerekek lesznek képesek eljutni, akik időben megfelelő orvosi és fejlesztő segítséget kapnak, hiszen a bonyolult tünetegyüttes csak műtéttel javítható szívfejlődési rendellenességet, pajzsmirigy-alulműködést, valamint bélproblémákat is okoz, rendszeres kezelés nélkül romlik az egyébként is kisebb teljesítményű agy működése. A leghatásosabb, ha a fogyatékkal született baba már 3-5 hónapos korától kap fizikai és értelmi fejlesztést, ám a valósághoz hozzátartozik, hogy ebből a szempontból a vidéken élő családok óriási hátrányban vannak a fővárosiakhoz képest, a kistelepülésen lakók szinte esélytelenek.

A Down-szindrómások gondozásában és fejlesztésében kiemelkedően nagy munkát végeznek az olyan civil szervezetek, mint az értelmi fogyatékosok fejlődését szolgáló Down Alapítvány. Elnökük távollétében a szervezet gazdasági vezetője – aki nem mellékesen maga is gyógypedagógus – mondta el, jelenleg 500 fogyatékos embert látnak el, közülük sokan Down szindrómások. Mentes Éva kiemelte, egyrészt a legkisebbeknek, a 3 éves kor alattiaknak nyújtanak korai fejlesztést, majd az óvodás és iskolás korosztályról az állami intézmények, óvodák és iskolák gondoskodnak, s az alapítvány 18 éves korukban kapcsolódik be ismét az életükbe.

Az alapítvány jelenleg 3 lakóotthont működtet, ahol a „srácok” – következetesen ezzel a szeretetet sugárzó szóval illeti őket – megfelelő felkészítés után önálló életet élhetnek. Óriási igény lenne több ilyen otthonra, de nem tudnak újakat szervezni, mert a kormány átkeresztelte ezt az ellátási formát, ma már csak támogatott lakhatásról gondolkodhatnak. A két forma közötti különbség lényege, hogy eddig csak akkor hozhattak létre, náluk általában 12 fős lakóotthont, ha volt megfelelően felkészült ápoló és gondozó személyzet, szociális munkás és fejlesztő pedagógus. A támogatott lakóotthonban ezt már nem követelik meg, sima pedagógus diplomával is bárki jelentkezhet a feladatra. A nagyobb intézetekből való „kitagolás” az alapítvány intézményeit egyelőre nem érinti nagy létszámban, de Mentes Éva több évtizedes tapasztalataik alapján azt mondta, ha valaki hosszú ideig azt szokja meg, hogy mindenben ellátják, az nehezen tanulja meg, hogy önállóan kellene gondoskodni magáról.

Megváltozott munkaképességűeket is foglalkoztatnak, egy részük a saját otthonaikból jár dolgozni, de „külső” fogyatékosok is dolgoznak náluk, kertészkednek, bőrműves munkát végeznek. A Down Alapítvány eddig egy idősotthont indított el az Alzheimer kóros vagy demens fogyatékosoknak, de érzik, hogy az igény egyre növekszik, ahogy emelkedik a fogyatékosok életkora.

Az alapítványnak jelenleg 80 munkatársa van, szakápolók, szociális munkások, gyógypedagógusok, pszichológusok. Azt érzékelik, hogy a kormány felismerte: nem feszítheti tovább a húrt, vagyis megkapták a minimálbér és garantált bérminimum emeléséhez szükséges kiegészítést, de az ellátottak után járó normatíva összege hosszú ideje változatlan. Mentes Éva szerint 20 éve még kijöttek az állami keretből, de ma nem elegendő intézményeik működtetésére. A hiányzó részt az adófelajánlásokból, szponzoroktól és a térítési díjakból kell megszerezniük, és folyamatosan pályáznak is uniós és hazai lehetőségekre.

 

A névadó
A Down-szindróma nevét John Langdon Down angol orvos után kapta, aki 1866-ban elsőként írta le klinikailag a tünetegyüttest. Langdon a külső megjelenés (a belső szemzugban megjelenő úgynevezett mongolredő) alapján helytelenül úgy gondolta, a betegség lényege a mongol rasszra való visszaütés, ebből ered a hibás és ma már elfogadhatatlan „mongoloid idióta” („mongolidiotizmus”, „mongolizmus”) elnevezés.

Gulyás Erika

 

Forrás: nepszava.hu

Friss műsorok

  • Cím: 20. A felkorbácsolt gyűlöletbeszéd – új politikai korszak?
  • Hossz: 29:42
  • Vendég: Setét Jenő, Polyák Gábor, Juhász Attila, Lendvai Ildikó, Hargitai Miklós

A sorozat utolsó darabja, a 20. adás vázlatosan összefoglalja a gyűlöletbeszéd elterjedtségét, fokozatait, megjelenési formáit a társadalmi párbeszédekben és a médiában – súllyal a magyarországi viszonyok között. Szó esik a gyűlöletbeszéd történelmi gyökereiről-előzményeiről és aktuális hazai, valamint határon túli érvényesüléséről és politikai eszközként történő felhasználásáról. (Minden megszólaló elemzi a legutóbbi magyar választásokban a gyűlöletbeszéd szerepét) A tartalmas és sokszínű záró adás megszólalói: Setét Jenő polgári aktivista, Polyák Gábor és Juhász Attila elemzők, Lendvai Ildikó politikus, Hargitai Miklós újságíró.

Letöltés
  • Cím: 19. A gyűlöletbeszéd és a nők elleni erőszak – összefüggések és okok
  • Hossz: 29:44
  • Vendég: Acsády Judit, Antoni Rita, Vicsek Ferenc

Tágabb helyzetképpel nyit a műsor – különös tekintettel a hazai helyzetre. Acsády Judit az MTA Szociológiai Intézetének főmunkatársa a nők szerepének változásában, mind előbbre kerülésében látja a nőellenes beszéd rasszizmusba is átcsapó gyakori és aktuális fel-felbukkanását.(Említi Madách Imre akadémiai dolgozatát és Vörösmarty Mihály negatív, megkülönböztető megnyilvánulását – nagy költők elmaradott nézetei) Antoni Rita a Nőkért szervezet vezetője az Isztambuli egyezmény jelentőségét hazai viszonyok közötti elemzi, sőt a szexizmus jelenségét is megmagyarázza. Vicsek Ferenc informatív és sokszínű műsora még a nőellenes mozgalmakat is említi és jellemzi.

Letöltés
  • Cím: 18. Gyűlöletbeszéd a közbeszédben
  • Hossz: 29:32
  • Vendég: Garai László, Márky-Zay Péter, Kapperner Zoltán, Görög Mása

– a szakértő Garai László szociálpszichológus külföldi és hazai  megnyilvánulásokról beszél. (Plakátkampány és rongálás, ellenfél és ellenség dichotómiája) A tanulságok egyszerre általánosak és közösségfüggőek. Eltűntetésük illetve visszaszorításuk lehetőségei vagy pl. a spirál elvágása – a lehetséges megoldások. Megszólal és saját politikai ars poeticáját mondja el a hazai politika új csillaga Márky-Zay Péter. Elveinek összefoglalása meggyőző. Kapperner Zoltán filozófus a józan emberi beszéd és kapcsolatok végső győzelmét reméli – a jelenlegi markáns példák ellenére – Görög Mása szerkesztő műsorában.

Letöltés
  • Cím: 17. A gyűlöletbeszéd jelentősége a politikában
  • Hossz: 29:53
  • Vendég: Galgóczi Eszter, Tóth Mónika

A sorozat mai adásának témája a gyűlöletbeszéd jelentősége a politikában és a tudomány megközelítése szerepének, használatának történelmi vagy éppen  aktuális, magyarországi okairól (Pl. plakátkampány). A vendég, Galgóczi Eszter a szakdolgozatát e témáról írta, ebben még egyetemi kísérleteiről is beszámol. A magyar politikatörténet utolsó 30 évéből sokszínű hangdokumentum összeállítást hallunk a műsor elején, majd – egyebek között – az ellenségkép és a “mi” dichotómiájának összetevőit és az eszközeit veszi sorba a vendég – Tóth Mónika szerkesztő tartalmas félórájában.

Letöltés

Comments are closed.