vasárnap, augusztus 25, 2019
Civil Hírügynökség

Ritka Betegségek Világnapja

ritkaBetegsegek-190115

Minden érdeklődőt várnak a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programokra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége 53 tagszervezetével és a Szegedi Tudományegyetemmel karöltve rendez, az idén tizenkettedszer.

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Idén a fő témák:
– „Hídépítés az egészségügy és a szociális ellátások között”
– „Ritka betegségek kutatása, új diagnosztikai és terápiás eljárásokat megalapozó fejlesztések”

Időpont: 2019.02.24. 10:00-17:00

Helyszín: Szegedi Tudományegyetem, József Attila Tanulmányi és Információs Központ (https://www.u-szeged.hu/tik, 6722 Szeged, Ady tér 10. – akadálymentes helyszín!!!)

További részletek: http://ritkanap.rirosz.hu/

A részvétel ingyenes, azonban kérjük regisztrációjukat az alábbi oldalon: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdAmZuE7hTgSVgXwe9soRF9hAjyX7BKMTBAbzfw1H2maOc2BA/viewform

 

A Ritka Betegségek Világnapjáról:
Évről-évre február utolsó napja világszerte a ritka betegséggel élő emberekről szól, az ő problémáik kerülnek középpontba. A világnap célja, hogy folyamatosan fokozzuk a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot a döntéshozók, az egészségügyi szakemberek és a társadalom körében. Az információ a kulcs a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításához. Ezért alakítottuk meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat (http://mentoov.rirosz.hu), mely reméljük, hogy megfelelő finanszírozással továbbra is folytathatja munkáját. Az ismertség növelése ezért egyike elsődleges céljainknak. A számos helyen és számos országban egyidejűleg végzett cselekvés biztosíthatja, hogy minél több ember hallja meg a ritka betegek hangját. A ritka betegségekre fókuszáló nap reményt és információt hozhat a ritka betegséggel élő embereknek, családjaiknak és gondozóiknak.

A ritka betegségekről:
Bár egy-egy betegségben csupán néhány ember szenved, mégis a kb. 6-8000 féle ritka betegség a lakosság majdnem 10 %-át érinti, ami 27-36 millió embert jelent Európában. Hazánkban kb. 700 000-en szenvednek valamilyen ritka betegségben. A ritka betegek hozzátartozóit, családtagjait tekintve az érintettek száma ennek többszörösére tehető. Ők gyakran az egészségügyi rendszerek árvái, mivel sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül – ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegségükkel. A sokszor gyógyíthatatlan, fogyatékossággal és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A RIROSZ-ról:
A ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával (www.rirosz.hu). Napjainkban hazánk 50 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegséggel élő emberek érdekében. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. Küldetésük, hogy hazánkban segítsék a ritka betegséggel élőket és családjaikat.

 

Forrás: beküldött hír

Friss műsorok

Comments are closed.